Welt-Hämophilie-Tag am 17. April 2017

Globale Unterversorgung von 75% der Patienten

Mit dem seit 1989 stattfindenden Welt-Hämophilie-Tag möchte die Welt-Hämophilie-Vereinigung (World Federation of Hemophilia, WFH) die Öffentlichkeit auf die Probleme von Patienten mit einer vererbten Blutgerinnungsstörung und anderen Blutungserkrankungen aufmerksam machen.

München. Mit dem seit 1989 stattfindenden Welt-Hämophilie-Tag möchte die Welt-Hämophilie-Vereinigung (World Federation of Hemophilia, WFH) die Öffentlichkeit auf die Probleme von Patienten mit einer vererbten Blutgerinnungsstörung und anderen Blutungserkrankungen aufmerksam machen. Seither haben sich die Möglichkeiten zur medizinischen Versorgung von Hämophilie-Patienten stetig weiter verbessert. Doch nur ein kleiner Teil profitiert davon.

Die Hämophilie ist eine chronische Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnungsfähigkeit eines Menschen beeinträchtigt ist. Sie zählt mit 400.000 Betroffenen weltweit zu den seltenen Erkrankungen. Derzeit sind etwa 7.000 solcher Krankheiten bekannt, für die es zum größten Teil keine Behandlung gibt. Anders bei der Hämophilie: dank der Forschungsanstrengungen in den letzten Jahren ist die Behandlung dieser Erkrankung heute sehr effektiv. Oder besser gesagt: sie könnte sehr effektiv sein, wenn alle Patienten Zugang zu den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten hätten. Doch die Realität sieht anders aus: Nach Angaben der WFH erhalten weltweit nur 100.000 Hämophile, also ein Viertel aller Betroffenen, eine angemessene medizinische Versorgung; 75 Prozent oder 300.000 Erkrankte haben nur beschränkten bis keinen Zugang zu Diagnose und Behandlung. Für Patienten mit von-Willebrand-Syndrom oder anderen Blutungserkrankungen dürfte der Anteil sogar noch höher liegen. Vor allem in den Entwicklungsländern ist die Situation blutungskranker Menschen katastrophal. Nur 15% der Weltbevölkerung verwenden einen Großteil aller Medikamente.

„Advancing treatment for all“ und „Close the Gap“ hat sich die WFH auf die Fahnen geschrieben. Mit ihrem seit 20 Jahren bestehenden humanitären Hilfsprogramm ist es das Ziel der WFH, Menschen mit Hämophilie in den Entwicklungsländern durch das Angebot von Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten zu versorgen.

Das Spendenprogramm der WFH soll ein nachhaltiges Modell für humanitäre Hilfe schaffen, durch das die Hämophilie-Behandlung in Regionen der Welt verbessert werden kann, in denen Menschen mit schwerer Hämophilie aufgrund des begrenzten Zugangs zu Diagnose und Therapie häufig nicht das Erwachsenenalter erreichen.

„Die Mehrzahl der Menschen mit Hämophilie in Entwicklungsländern erreicht nicht das Erwachsenenalter oder ihr Leben ist geprägt von schweren Behinderungen und chronischen Schmerzen“, erklärte der Direktor des humanitären Hilfsprogramms der WFH, Dr. Assad E. Haffar. „Der fehlende Zugang zu Gerinnungsfaktor-Konzentraten in diesen Ländern ist eine dringende und wichtige Herausforderung des öffentlichen Gesundheitswesens.“
Durch eine Kooperation von Bioverativ, Sobi und der WFH kann ein nachhaltiger Beitrag zur Absicherung der Versorgung geleistet werden. Hierfür wird eine Spende von bis zu 500 Millionen Hämophilie-Therapieeinheiten der WFH über einen Zeitraum von fünf Jahren zur Verfügung gestellt.

Diese Initiative ist die erste Phase der zehnjährigen Verpflichtung von Bioverativ und Sobi, Hämophilie-Medikamente im Umfang von 1 Milliarde Internationalen Einheiten (IE) für humanitäre Zwecke bereitzustellen.

Diese Spende soll dazu beitragen, Ländern, in denen Bedarf besteht, eine vorhersagbare und nachhaltige Therapieversorgung zu ermöglichen. Es ist das erste Mal, dass Therapiezentren Produkte erhalten, die speziell für humanitäre Zwecke hergestellt wurden. Zu den ersten Empfängerländern gehören der Senegal, Kenia, die Philippinen, die Dominikanische Republik, Usbekistan, Jordanien, Ägypten, Marokko, Pakistan, El Salvador, Indonesien, Ghana, Myanmar, Indien, Sri Lanka und Nigeria.

Hintergrundinformationen

Über Hämophilie B

Die Hämophilie B, eine vererbte Blutgerinnungsstörung, wird durch eine stark reduzierte oder fehlende Faktor-IX-Aktivität verursacht, die für die normale Blutgerinnung notwendig ist. Die World Federation of Hemophilia (WFH) nimmt an, dass weltweit derzeit etwa 28.000 Menschen mit Hämophilie B diagnostiziert sind. Menschen mit Hämophilie B können Blutungen in Gelenke und Muskel erleiden, die zu Schmerzen, eingeschränkter Mobilität und unheilbaren Gelenkschäden und im schlimmsten Fall zu Organblutungen und lebensbedrohlichen schweren Blutungen führen können. Die Injektion von Faktor IX ersetzt vorübergehend den für die Stillung der Blutung notwendigen Gerinnungsfaktor und verhindert bei prophylaktischer Anwendung neue Blutungen.

Über Hämophilie A

Hämophilie A ist eine seltene, chronische, genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Blutgerinnungsfähigkeit aufgrund einer fehlenden oder verminderten Aktivität von Faktor VIII herabgesetzt ist. Die Folge ist eine Blutungsneigung, die zu Schmerzen, irreversiblen Gelenkschäden oder lebensbedrohenden Blutungen führen kann. Laut der World Federation of Hemophilia (WFH) leben weltweit geschätzte 140.000 Menschen mit Hämophilie A.1 In Deutschland gibt es schätzungsweise 6000 bis 8000 Betroffene.

Über Swedish Orphan Biovitrum AB (SobiTM)

SobiTM ist ein international tätiges Pharmaunternehmen, das sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert hat. SobiTM zählt zu den Pionieren im Bereich der Biotechnologie auf dem Gebiet der Proteinbiochemie und der Herstellung von Biologika. Ziel ist es, innovative Therapien und Dienstleistungen zu entwickeln und bereit zu stellen, um das Leben von Patienten und ihren Familien zu verbessern. Das Produktportfolio ist auf die Hämophilie sowie entzündliche und genetische Erkrankungen ausgerichtet. SobiTM vertreibt außerdem im Auftrag von Partnerunternehmen Spezialprodukte und Therapeutika für seltene Erkrankungen in Europa, dem mittleren Osten, Nordafrika und Russland. Weitere Informationen finden Sie unter www.sobi.com.

Sobi Deutschland, Österreich, Schweiz und Zentralosteuropa

Die Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi) hat sich auf Therapien für seltene Erkrankungen spezialisiert. Der Firmensitz der Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi) liegt in Martinsried bei München. Seit Mitte 2014 ist Dr. med. Thomas Trilling der Geschäftsführer für die Regionen Deutschland, Österreich und Schweiz. Das europaweit tätige Unternehmen beschäftigt 35 Mitarbeiter in Deutschland und 630 Mitarbeiter insgesamt. Neben Medikamenten zur Behandlung von entzündlichen Erkrankungen, genetischen und metabolischen Stoffwechselstörungen ist Elocta seit dem 19. November 2015 Therapiegebiet der Hämophilie A und Alprolix seit dem 12. Mai 2016 Therapiegebiet der Hämophilie B zugelassen.

Für mehr Informationen, kontaktieren sie bitte

Dr. Peter Komnick
Pressearbeit
T: +49 89 550 66 76-0
mail.de(at)sobi.com

 

Quellen

World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders – Frequently Asked Questions. Available at https://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637 - Accessed on: April 10, 2017.

World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2013. Available at:
http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1591.pdf - Accessed on: April 10, 2017.

http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/hemophilia/ - Accessed on: April 10, 2017.

Guideline for the management of hemophilia, World Federation of Hemophilia, 2nd edition, http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1472.pdf - Accessed on: April 10, 2017.

 

Quelle: Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi)

 

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